Clonage humain, 3: Quels buts, quels moyens, quelle légitimité ?

Débuté vendredi 23 décembre 2005.

 L es deux précédents textes que je consacrais au clonage datent de presque trois ans, sauf une note tardive dans le deuxième confirmant que l'idée saugrenue selon laquelle un État de poids se sentirait tenu de respecter ou de signer un traité qu'il aurait promu est une vue de l'esprit improbable souvent invalidée par la réalité. L'exemple concernait cette fois-là les États-Unis mais il ne faut pas oublier que la France n'a consenti à signer le traité sur la Cour pénale internationale, qu'elle avait pourtant longtemps soutenue, à la condition que les actes commis avant 2002 et ressortant des attributions de cette Cour n'y seraient pas jugés. Autre exemple, les deux entités qui pesèrent le plus pour la création de l'OMC furent l'Union européenne et les États-Unis, et aujourd'hui ce sont celles qui œuvrent le plus à y empêcher toute (dé)réglementation qui mettrait en péril certains de leurs secteurs d'activité, notamment l'agriculture et l'aéronautique. On peut très bien agir dans un certain sens pendant longtemps, puis dans un sens opposé une fois que la chose promue devient imminente ou effective, ou comme dans le cas de la note citée, quand le contexte a évolué de telle manière que les mesures réclamées, au lieu de gêner les adversaires de l'époque, finit par poser problème à ses promoteurs d'hier.

Cette digression n'est pas sans rapport avec le sujet de ce troisième texte sur le clonage et, plus largement, ce qui ressort des méthodes de procréation médicalement assistée. Il y a trois ans, au plus chaud de la dernière grande polémique là-dessus, j'envisageais que les limites posées à l'époque par le législateur et considérées intangibles, finiraient par le devenir moins, et que ce qu'affirmait péremptoirement, un an avant la polémique – et peu avant son entrée au gouvernement — notre ci-devant ministresse de l'Europe Noëlle Lenoir , «fabriquer des clones humains devrait être considéré comme un crime international», tend à sembler moins criminel sous la pression de l'international, et finalement, même lorsqu'un chercheur commet des actes au moins délictueux et peut-être criminels, ça ne semble pas si grave aux autorités de certains États, au regard de la position acquise par leur pays dans la course au clonage humain. Pour mémoire, cet article sur une affaire récente repris du site de RFI:

Bioéthique Scandale autour du ponte du clonage Le professeur Hwang Woo-suk s'est expliqué lors d'une conférence à l'Université de Séoul le 24 novemenbre 2005. (Photo : AFP) La réputation du professeur sud-coréen Hwang Woo-suk, l’homme qui avait marqué la recherche en étant le premier à réussir à cloner un embryon humain en 2004, est entachée par des accusations de manquement à l’éthique médicale. Il aurait, en effet, mené ses travaux grâce à des ovocytes fournis par deux de ses collaboratrices, ce qui est totalement interdit. Après avoir essayé de se dédouaner en affirmant qu’il n’était pas au courant, Hwang Woo-suk a finalement reconnu avoir menti et a annoncé qu’il démissionnait de la banque de cellules souches, dont il avait pris la direction à sa création à Séoul, il y a à peine un mois.

Hwang Woo-suk était en lice pour le prix Nobel. Les révélations sur la manière dont il s’est procuré les ovocytes nécessaires à ses travaux sur le clonage risquent de remettre en cause ses chances d’obtenir cette récompense. Le professeur superstar, considéré comme un héros en Corée du Sud depuis qu’il a réussi le premier clonage d’embryon humain, a semble-t-il fermé les yeux sur des pratiques prohibées. Il a utilisé des ovules fournis par deux de ses collaboratrices pour mener ses recherches alors que le don par les membres d’une équipe est totalement interdit, afin d’éviter tout risque de pressions sur des subalternes. Une règle que le professeur sud-coréen n’était pas censé ignorer. Tout comme celle qui concerne la rétribution d’un don d’ovule. Et pourtant là aussi, il y a eu dérive. Une vingtaine de femmes ont été payées pour donner leurs ovocytes. Le problème de l’origine des ovules avait déjà été évoqué en 2004 par le journal médical Nature qui avait fait état du témoignage de l’une des collaboratrices de Hwang Woo-suk concernée par les dons. Mais à l’époque le professeur avait nié être au courant. A en croire ses explications, les ovules nécessaires à ses recherches avaient été fournis par seize femmes totalement volontaires et non rémunérées. L’affaire en était restée là jusqu’à la semaine dernière lorsque le professeur américain de l’université de Pittsburgh, Gerald Schatten, a annoncé publiquement qu’il renonçait à sa collaboration avec son homologue sud-coréen pour des raisons liées à son «manque d’éthique». La fin justifie les moyens Devant ces accusations répétées, l’un des collaborateurs de Hwang Woo-suk a essayé de minimiser l’implication de ce dernier dans l’un des volets de l’affaire, en affirmant que des versements avaient bien été effectués à 20 donneuses (1.400 dollars chacune) mais que le professeur n’avait pas été informé. Cela n’a pas arrangé les choses. La polémique a continué d’enfler. Tant et si bien que Hwang Woo-suk a été obligé de reconnaître les faits et d’en tirer les conclusions. Il a donc, jeudi, avoué avoir menti lorsqu’il avait nié la véracité des informations publiées dans Nature et a confirmé que ses collaboratrices avaient bel et bien donné des ovules en 2002 et en 2003. Il a essayé de justifier cette violation des règles en déclarant: «Etant trop concentré sur les développements de la science, je n’ai peut-être pas vu toutes les questions d’ordre éthique liées à mes recherches». La fin justifiait visiblement les moyens dans son esprit puisqu’il explique aussi: «Nous avions besoin de beaucoup d’ovules pour la recherche mais il n’y en avait pas suffisamment». L’homme qui était, selon le magazine Time, l’auteur de l’invention la plus sensationnelle de l’année en 2005, le clonage d’un chien, a donc dû faire son mea culpa public. Il s’est excusé «de l’embarras provoqué en Corée du Sud et à l’étranger». Il a aussi annoncé qu’il démissionnait de ses fonctions à la tête de la toute nouvelle Plate-forme mondiale sur les cellules souches, la première banque de cellules souches à vocation internationale, mise en place à Séoul en octobre 2005. Pour autant, Hwang Woo-suk ne renonce pas à ses recherches dans le domaine du clonage. Trafics d’ovules Il est vrai que malgré cette polémique, le professeur n’a pas perdu le soutien des autorités de son pays. Au contraire. Le porte-parole du ministère des Affaires sanitaires et sociales, Choi Hee-joo, a affirmé qu’«il n’y a pas eu de violations des principes d’éthique» puisque les donneuses «n’avaient été ni contraintes, ni sollicitées et que les dons n’avaient pas été faits dans un but commercial». Il a surtout rappelé que la loi sur la bioéthique qui interdit le commerce des ovocytes n’avait été adoptée, en Corée du Sud, qu’en janvier 2005 et donc que les faits lui étaient antérieurs. Si les autorités sud-coréennes ne semblent pas être ébranlées par les violations de l’éthique dont le professeur Hwang Woo-suk et son équipe se sont rendus responsables, cette affaire remet tout de même à l’ordre du jour le débat sur les risques de dérives liés à la recherche sur le clonage thérapeutique, destiné à permettre de soigner certaines pathologies en remplaçant des cellules malades par d’autres saines issues de cellules souches (capables de produire tous les types de cellules humaines). L’un des dangers est, en effet, le développement de trafics d’ovules. Car il est indispensable de disposer de l’œuf d’une donneuse pour pouvoir engager le processus. C’est dans cet ovule que l’on introduit le noyau d’une cellule contenant le patrimoine génétique d’un malade pour provoquer ensuite le développement d’un embryon sur lequel des cellules souches peuvent être prélevées à un stade très précis (moins de cinq jours). Le fait qu’une équipe médicale reconnue n’ait pas respecté les règles ne peut donc qu’accentuer les craintes de voir les dérives se multiplier et jeter le doute sur les pratiques de l’ensemble des laboratoires de recherche. par Valérie Gas Article publié le 24/11/2005

Il est intéressant aussi de voir la liste des articles «Sur le même sujet», que voici[1]:

Recherche Nouvelle étape vers le clonage thérapeutique [20/05/2005] Bioéthique Les bébés-médicaments autorisés en Grande-Bretagne [29/04/2005] Recherche Les cellules souches embryonnaires arrivent en France [18/02/2005] Bioéthique Le créateur de Dolly autorisé à cloner des embryons humains [09/02/2005] Bioéthique Londres autorise le clonage des embryons humains [12/08/2004]

Dans les précédentes livraisons de cette série, en janvier 2003, je considérais que les réticences européennes sur le clonage, même «thérapeutique», ne tiendraient pas face aux avancées extra-européennes dans le domaine et, dans le deuxième texte qui concernait Noëlle Lenoir, notre ex-ministre de l'Europe, ex-présidente du “Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies” et actuelle co-directrice du HEC European Institute (qui, comme son nom l'indique, est un institut parisien dans une école française…), je présumais «[sa] perméabilité […] à une possible révision de ses critères en matière de “crime international” […]. Mme Lenoir, à la question assez claire de Jean-Yves Nau, “Y a-t-il, selon vous, au sein de l'Union européenne, un socle solide, un puissant consensus contre la pratique du clonage reproductif ?”, répond assez clairement: non. elle ne dit pas explicitement non, mais elle le dit clairement». Mme Lenoir est dans ce texte un modèle, elle représente, du fait même de son parcours, de ses études à l'IEP de Paris en… Et bien, en je ne sais quand, en tous les cas avant 1972; étant donnée sa date de naissance (27 avril 1948), on peut présumer qu'elle intégra cet institut entre 1965 et 1967. Donc, elle représente, de ses études à l'IEP à son accession à la co-direction de l'institut plus haut nommé, un modèle d'apparatchik occidental.

En 1972 elle devient administrateur au Sénat, d'abord au service des Collectivités Locales puis à la Commission des lois, cela jusqu'en 1982; à partir de cette époque elle entame sa seconde carrière, celle «politico-administrative», c'est-à-dire que de 1982 à 1991 elle occupe des fonctions administratives mais «politiquement sensibles», d'abord celle de directeur de la réglementation de la CNIL, puis de 1984 à 1988 elle est nommée maître des Requêtes au Conseil d'Etat, y devenant brièvement Commissaire du Gouvernement en 1988 pour tout de suite intégrer les cabinets ministériels où elle sera, de cette date à 1991, «chargée auprès du Premier Ministre d'une mission sur le droit de la bioéthique et des sciences de la vie», prémisse d'une carrière à venir; en 1992, les temps devenant durs pour les «politico-administratifs» d'orientation socialiste, du même mouvement elle intègre le Conseil constitutionnel, le fameux «Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies auprès de la Commission européenne», dont elle deviendra la présidente en 1994, et le Comité international de Bioéthique de l'UNESCO, dont elle est immédiatement la présidente; elle mènera de front ces trois activités pendant six ans, puis quittera le Comité de l'UNESCO en 1998 mais pour devenir en 2000 «Expert auprès de la FAO»; en 2001 elle quitte le Conseil constitutionnel, puis en 2002 commence sa brève troisième carrière: l'ancienne apparatchik socialistoïde devient ministre de l'Europe du premier gouvernement Raffarin, dont les affinités avec le socialisme sont minces, pour le moins[2]… La suite, c'est, disons, sa quatrième carrière, celle qui couronne ce genre de parcours: monnayer son carnet d'adresses pour occuper des fonctions de représentation dans divers instituts et diverses sociétés.

Pour information, Noëlle Lenoir intégra, à la FAO, le «Groupe d'experts éminents en matière d'éthique alimentaire et agricole». Pour avoir une idée de ce que ses camarades de groupe et elle y firent, il existe un «Rapport du Groupe d'experts éminents en matière d'éthique alimentaire et agricole» en date de septembre 2000, publié en 2001, et qu'on pourra consulter ici. Cela dit, il ne s'agit que d'un parmi bien d'autres “bidules” qui se créèrent ces vingt dernières années et qui ont en commun de comporter le mot «éthique» ou «bioéthique» dans leur titre. Quand on lit le mandat que le directeur confia à ces “experts éminents”, on s'aperçoit qu'il s'agit beaucoup moins d'éthique que de régulation internationale visant à assurer la «sécurité alimentaire» des populations touchées par la famine ou la mal-nutrition. Il est intéressant de noter, par exemple, que dans ce rapport la place donnée aux «biotechnologies, y compris les organismes génétiquement modifiés» est égale à celle sur les «questions d'éthique alimentaire et agricole» et double de celle sur les «Préoccupations éthiques fondamentales». On trouve d'ailleurs dans cette partie la confusion ordinaire sur ce concept d'éthique; on y lit par exemple:

«Le Groupe d'experts a estimé que l'engagement éthique fondamental de la FAO, énoncé dans son Acte constitutif et dans les engagements ultérieurs, consiste à libérer l'humanité de la faim et à garantir que chacun ait accès à une alimentation adéquate. Il a cependant noté que la conservation et la gestion durable des ressources naturelles pour les générations actuelles et à venir n'étaient pas stipulées expressément dans l'Acte constitutif, bien qu'il s'agisse d'une véritable préoccupation de la FAO».

Or, d'une part il ne s'agit pas de «l'engagement éthique fondamental de la FAO» mais de sa mission et s'il y a “engagement éthique” il a lieu en amont, quand l'ONU décide de la création de cette administration, de l'autre «la conservation et la gestion durable des ressources naturelles» n'est pas un projet “éthique” mais bel et bien politique: quel est la meilleure manière de parvenir «à libérer l'humanité de la faim et à garantir que chacun ait accès à une alimentation adéquate» ? Et bien, par exemple, de garantir la conservation des ressources… Bref, comme je le présumais, le mot d'“éthique” ne correspond pas à la réalité du mandat de ce groupe, mais bel et bien à l'habitude actuelle d'insérer ce mot dans le nom des comités, commissions et autres groupes d'experts, pour leur donner un vernis de moralisme intangible. Mais il correspond à autre chose: dans plusieurs de mes textes je différencie éthique et morale en posant que cette dernière est l'édiction par le corps social de règles s'appliquant à tous et en tous lieux, qu'elle s'élabore par la norme et se décrète par la loi, tandis que l'éthique désigne les règles que l'individu s'impose en regard de ses convictions et dans le respect des valeurs communes à la société. Or, la majorité des supposés «comités d'éthique» s'occupent en réalité de morale, ils produisent des textes ou, quand ils ne sont pas que consultatifs, des réglements à portée législative, qui définissent des «règles s'appliquant à tous et en tous lieux», pour me citer, et ayant valeur de norme.

Ce n'est pas toujours le cas mais on le voit bien avec les «comités de biothéique» que mirent en place la majorité des pays développés ayant un système politique démocratique d'orientation laïque. Dans les débuts ils avaient bien des fonctions «éthiques» et s'attachaient à définir les valeurs communes évoquées (la morale de base, constitutive du fait social), et à déterminer, dans les domaines qui les concernaient, les comportements pour lesquels l'éthique n'était pas de mise. En gros, il s'agissait pour eux, de définir ce qui ne pouvait en aucun cas être accepté au nom de «l'éthique professionnelle», et de donner des orientations quant à leur pratique pour les personnes qui pouvaient être concernées par leurs avis. Mais dès le départ il y eut un biais conduisant inévitablement à leur transformation en outils d'élaboration de règles morales: leur statut «politique».

L'éthiqe est personnelle, la morale est collective: un comité de bioéthique, quelle que soit sa volonté, est donc un outil mis en place par le politique et rendant ses avis pour le politique, ce qui induit à terme une orientation plus morale qu'éthique, car le politique ne peut se satisfaire d'avis «en creux», d'avis qui définissent moins tant ce qui est «licite» que ce qui n'est pas «illicite». Le travail circonstanciel, celui qui suscite les «avis», répond en général à des problèmes eux-mêmes circonstanciels et est surtout un moyen pour l'autorité publique (le gouvernement et le Parlement) de «botter en touche», de ne pas décider lui-même sur ces questions. Le décret créant le 23/02/1983 le «Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé» (CCNE) est instructif car pour le législateur, malgré le titre ronflant de ce comité son objet est «de donner son avis sur les problèmes moraux qui sont soulevés par la recherche dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé, que ces problèmes concernent l'homme, des groupes sociaux ou la société tout entière». On le voit, le législateur est intéressé par les questions morales, et factuellement il crée, non pas un «comité d'éthique» mais bel et bien un «comité de morale» ou, pour être poli (car dire qu'une institution fait de la morale est aujourd'hui une insulte), il est créé pour fixer des normes dans les domaines des «sciences de la vie et de la santé». l'usage du terme “éthique” apparaît donc abusif.

Mais au fait, puisqu'on parle de ça, que concernent ses avis ? En 22 années d'existence le CCNE a produit 89 textes, en moyenne quatre par an. Mais ce n'est qu'une moyenne: 1993 est une année record, avec pas moins de neuf textes; en sens inverse, 1986, 1995 et 1999 n'en virent que deux. 2005 est un petit cru avec trois textes. Et de quoi traitent-ils ? En voici la liste chronologique:

Avis de la CCNE, classement par dates

Texte	Intitulé	Date
Année 1984
N° 001	Avis sur les prélèvements de tissus d'embryons et de foetus humains morts, à des fins thérapeutiques, diagnostiques et scientifiques.	1984-05-22
N° 002	Avis sur les essais de nouveaux traitements chez l'homme. Réflexions et propositions.	1984-10-09
N° 003	Avis sur les problèmes éthiques nés des techniques de reproduction artificielle.	1984-10-23
Année 1985
N° 004	Avis sur les registres médicaux pour études épidémiologiques et de prévention.	1985-05-06
N° 005	Avis sur les problèmes posés par le diagnostic prénatal et périnatal.	1985-05-13
N° 006	Avis concernant les problèmes éthiques posés par l'appréciation des risques du SIDA par la recherche d'anticorps spécifiques chez les donneurs de sang.	1985-05-13
Année 1986
N° 007	Avis sur les expérimentations sur des malades en état végétatif chronique.	1986-02-24
N° 008	Avis relatif aux recherches et utilisation des embryons humains in vitro à des fins médicales et scientifiques.	1986-12-15
Année 1987
N° 009	Avis sur les problèmes posés par le développement des méthodes d'utilisation de cellules humaines et de leurs dérivés.	1987-02-23
N° 010	Avis sur l'utilisation de la mifépristone (RU486).	1987-12-16
N° 011	Avis sur une demande concernant une étude réalisée sur des sujets volontaires sains au cours d'une expérience de simulation des modifications cardio-vasculaires et des tissus de soutien observées chez l'homme en apesanteur.	1987-12-06
Année 1988
N° 012	Avis sur l'expérimentation médicale et scientifique sur des sujets en état de mort cérébrale.	1988-11-07
N° 013	Recommandations sur les Comités d'éthique locaux.	1988-11-07
N° 014	Avis sur les problèmes éthiques posés par la lutte contre la diffusion de l'infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH).	1988-12-16
Année 1989
N° 015	Avis sur le dépistage des toxicomanies dans l'entreprise.	1989-10-16
N° 016	Avis sur les greffes de cellules nerveuses dans le traitement de la maladie de Parkinson.	1989-10-16
N° 017	Avis relatif à la diffusion des techniques d'identification par analyse de l'ADN (techniques des empreintes génétiques).	1989-12-15
N° 018	Etat des études conduites par le Comité concernant les dons de gamètes et d'embryons.	1989-12-15
Année 1990
N° 019	Avis sur les recherches sur l'embryon soumises à moratoire depuis 1986 et qui visent à permettre la réalisation d'un diagnostic génétique avant transplantation.	1990-07-18
N° 020	Avis sur l'organisation actuelle du don de gamètes et ses conséquences.	1990-07-18
N° 021	Avis sur la non-commercialisation du corps humain.	1990-12-13
N° 022	Avis sur la thérapie génique.	1990-12-13
N° 023	Avis concernant des greffes intracérébrales de tissus mésencéphaliques d'embryons humains chez cinq malades parkinsoniens dans un but d'expérimentation thérapeutique.	1990-12-13
Année 1991
N° 024	Avis sur les réductions embryonnaires et foetales.	1991-06-24
N° 025	Avis sur l'application des tests génétiques aux études individuelles, études familiales et études de population. (Problèmes des "banques de l'ADN", des "banques" de cellules et de l'informatisation des données).	1991-06-24
N° 026	Avis concernant la proposition de résolution sur l'assistance aux mourants, adoptée le 25 avril 1991 au Parlement européen par la Commission de l'environnement, de la santé publique et de la protection des consommateurs.	1991-06-24
N° 027	Avis sur la non-commercialisation du génome humain. Rapport. Réflexions générales sur les problèmes éthiques posés par les recherches sur le génome humain.	1991-12-02
N° 028	Avis sur la transfusion sanguine au regard de la non-commercialisation du corps humain.	1991-12-02
Année 1992
N° 029	Avis relatif aux Comités d'éthique.	1992-01-27
N° 030	Questions éthiques posées par l'obligation de tests génétiques pour les concurrentes des jeux d'Albertville.	1992-01-27
N° 031	Avis sur le dépistage de l'infection par le virus du SIDA.	1992-03-28
N° 032	Avis sur l'opportunité et le type d'essai à mettre en oeuvre pour préciser les indications du centoxin.	1992-07-10
Année 1993
N° 033	Avis sur le recensement des glaucomateux en France et la localisation chromosomique du (ou des) gène (s) responsable(s).	19/01/93
N° 034	Avis sur l'utilisation de placebo dans les essais thérapeutiques d'antidépresseurs.	1993-02-09
N° 035	Compensation de déficits hormonaux chez les sportifs de haut niveau.	1993-05-18
N° 036	Avis sur l'application des procédés de thérapie génique somatique.	1993-06-22
N° 037	Avis sur le dépistage du risque de la trisomie 21 foetale à l'aide de tests sanguins chez les femmes enceintes.	1993-06-22
N° 038	Avis sur l'éthique de la recherche dans les sciences du comportement humain.	1993-10-14
N° 039	Avis sur la prescription de substances antiandrogéniques à des détenus condamnés pour des infractions à caractère sexuel.	1993-12-07
N° 040	Avis sur le transfert d'embryons après décès du conjoint (ou du concubin).	1993-12-17
N° 041	La coopération dans le domaine de la recherche biomédicale entre équipes françaises et équipes de pays en voie de développement économique.	1993-12-17
Année 1994
N° 042	Avis sur l'évolution des pratiques d'assistance médicale à la procréation.	1994-03-30
N° 043	Rapports du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé sur les toxicomanies.	1994-11-23
N° 044	Avis sur l'implant cochléaire chez l'enfant sourd pré-lingual.	1994-12-01
Année 1995
N° 045	Avis sur les questions éthiques posées par la transmission de l'information scientifique relative à la recherche biologique et médicale.	1995-05-31
N° 046	Avis et recommandations sur "Génétique et Médecine : de la prédiction à la prévention".	1995-10-30
Année 1996
N° 047	Avis sur la prise en charge des personnes autistes en France.	1996-01-10
N° 048	Recommandation sur la mise à disposition d'un traitement antiviral dans le SIDA.	1996-03-07
N° 049	Avis sur la contraception chez les personnes handicapées mentales.	1996-04-03
N° 050	Rapport sur la stérilisation envisagée comme mode de contraception définitive.	1996-04-03
N° 051	Recommandations sur un projet de loi "renforçant la prévention et la répression des atteintes sexuelles contre les mineurs".	1996-12-20
Année 1997
N° 052	Avis sur la constitution de collections de tissus et organes embryonnaires humaines et leur utilisation à des fins scientifiques	1997-03-11
N° 053	Avis sur la constitution de collections de cellules embryonnaires humaines et leur utilisation à des fins thérapeutiques ou scientifiques.	1997-03-11
N° 054	Réponse au Président de la République au sujet du clonage reproductif.	1997-04-22
N° 055	Avis sur l'information à donner aux patients à propos de la possibilité de transmission de l'agent de la maladie de Creutzfeldt-Jakob par des composants du sang	1997-10-01
Année 1998
N° 056	Problèmes éthiques posés par le désir d'enfant chez des couples où l'homme est séropositif et la femme est séronégative	1998-02-10
N° 057	Progrès technique, santé et modèle de société : la dimension éthique des choix collectifs	1998-03-20
N° 058	Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche	1998-06-12
N° 059	Rapport sur le vieillissement	1998-05-25
N° 060	Réexamen des lois de bioéthique	1998-06-25
Année 1999
N° 061	Ethique et xénotransplantation	1999-06-11
N° 062	Médicalisation de la sexualité : le cas du Viagra. Réponse au Secrétaire d'Etat à la Santé	1999-11-18
Année 2000
N° 063	Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie	2000-01-27
N° 064	Avis sur l'avant-projet de loi portant transposition, dans le code de la propriété intellectuelle de la directive 98/44/CE du Parlement européen et du Conseil, en date du 6 juillet 1998, relative à la protection juridique des inventions biotec	2000-06-08
N° 065	Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale	2000-09-14
N° 066	Réponse du CCNE aux saisines du Président du Sénat et du Président de l'Assemblée nationale sur l'allongement du délai d'IVG	2000-11-23
Année 2001
N° 067	Avis sur l'avant-projet de révision des lois de bioéthique	2001-01-18
N° 068	Handicaps congénitaux et préjudice	2001-05-29
N° 069	L'assistance médicale à la procréation chez les couples présentant un risque de transmission virale - réflexions sur les responsabilités -	2001-11-08
N° 070	Consentements en faveur d'un tiers	2001-12-13
Année 2002
N° 071	Avis sur la neurochirurgie fonctionnelle d'affections psychiatriques sévères	2002-04-25
N° 072	Réflexions sur l'extension du diagnostic pré-implantatoire	2002-07-04
N° 073	Les essais de phase 1 en cancérologie	2002-09-26
N° 074	Les banques de sang de cordon ombilical en vue d'une utilisation autologue ou en recherche	2002-12-12
N° 075	Questions éthiques soulevées par le développement de l'ICSI	2002-12-12
Année 2003
N° 076	A propos de l'obligation d'information génétique familiale en cas de nécessité médicale	2003-04-24
N° 077	Problèmes éthiques posés par les collections de matériel biologique et les données d'information associées : " biobanques ", " biothèques "	2003-03-20
N° 078	Inégalités d'accès aux soins et dans la participation à la recherche à l'échelle mondiale - problèmes éthiques	2003-09-18
N° 079	Transposition en droit français de la directive européenne relative aux essais cliniques de médicaments : un nouveau cadre éthique pour la recherche sur l'homme	2003-09-18
N° 080	Orientation de travailleurs vers un poste comportant un risque. Rôle du médecin du travail et réflexions sur l'ambiguïté du concept d'aptitude	2003-12-04
N° 081	Performance et santé	2003-11-17
Année 2004
N° 082	L'allotransplantation de tissu composite (ATC) au niveau de la face (Greffe totale ou partiale d'un visage)	2004-02-06
N° 083	Le dépistage prénatal généralisé de la mucoviscidose	2004-03-25
N° 084	Avis sur la formation à l'éthique médicale	2004-04-29
N° 085	L'information à propos du risque de transmission sanguine de la maladie de Creutzfeldt-Jakob	2004-11-04
N° 086	Problèmes posés par la commercialisation d'autotests permettant le dépistage de l'infection VIH et le diagnostic de maladies génétiques.	2004-11-04
Année 2005
N° 087	Refus de traitement et autonomie de la personne	2005-04-14
N° 088	Sur les méthodes de détermination de l'âge à des fins juridiques	2005-06-23
N° 089	A propos de la conservation des corps des fotus et enfants mort-nés. Réponse à la saisine du Premier Ministre.	2005-09-22

Après ce tableau chronologique, voici un tableau thématique où ces textes sont classés, en ordre décroissant pour le nombre de textes, par sujet:

Avis de la CCNE, classement par thèmes

Texte	Intitulé	Date
Procréation, contraception, embryons, fœtus (26)
N° 001	Avis sur les prélèvements de tissus d'embryons et de foetus humains morts, à des fins thérapeutiques, diagnostiques et scientifiques.	22/05/84
N° 003	Avis sur les problèmes éthiques nés des techniques de reproduction artificielle.	23/10/84
N° 005	Avis sur les problèmes posés par le diagnostic prénatal et périnatal.	13/05/85
N° 008	Avis relatif aux recherches et utilisation des embryons humains in vitro à des fins médicales et scientifiques.	15/12/86
N° 010	Avis sur l'utilisation de la mifépristone (RU486).	16/12/87
N° 018	Etat des études conduites par le Comité concernant les dons de gamètes et d'embryons.	15/12/89
N° 019	Avis sur les recherches sur l'embryon soumises à moratoire depuis 1986 et qui visent à permettre la réalisation d'un diagnostic génétique avant transplantation.	18/07/90
N° 020	Avis sur l'organisation actuelle du don de gamètes et ses conséquences.	18/07/90
N° 024	Avis sur les réductions embryonnaires et foetales.	24/06/91
N° 037	Avis sur le dépistage du risque de la trisomie 21 foetale à l'aide de tests sanguins chez les femmes enceintes.	22/06/93
N° 040	Avis sur le transfert d'embryons après décès du conjoint (ou du concubin).	17/12/93
N° 042	Avis sur l'évolution des pratiques d'assistance médicale à la procréation.	30/03/94
N° 049	Avis sur la contraception chez les personnes handicapées mentales.	03/04/96
N° 050	Rapport sur la stérilisation envisagée comme mode de contraception définitive.	03/04/96
N° 052	Avis sur la constitution de collections de tissus et organes embryonnaires humaines et leur utilisation à des fins scientifiques	11/03/97
N° 053	Avis sur la constitution de collections de cellules embryonnaires humaines et leur utilisation à des fins thérapeutiques ou scientifiques.	11/03/97
N° 054	Réponse au Président de la République au sujet du clonage reproductif.	22/04/97
N° 056	Problèmes éthiques posés par le désir d'enfant chez des couples où l'homme est séropositif et la femme est séronégative	10/02/98
N° 062	Médicalisation de la sexualité : le cas du Viagra. Réponse au Secrétaire d'Etat à la Santé	18/11/99
N° 065	Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale	14/09/00
N° 066	Réponse du CCNE aux saisines du Président du Sénat et du Président de l'Assemblée nationale sur l'allongement du délai d'IVG	23/11/00
N° 069	L'assistance médicale à la procréation chez les couples présentant un risque de transmission virale - réflexions sur les responsabilités -	08/11/01
N° 072	Réflexions sur l'extension du diagnostic pré-implantatoire	04/07/02
N° 075	Questions éthiques soulevées par le développement de l'ICSI	12/12/02
N° 083	Le dépistage prénatal généralisé de la mucoviscidose	25/03/04
N° 089	A propos de la conservation des corps des fotus et enfants mort-nés. Réponse à la saisine du Premier Ministre.	22/09/05
Expérimentations: protocoles et consentements (12)
N° 002	Avis sur les essais de nouveaux traitements chez l'homme. Réflexions et propositions.	09/10/84
N° 007	Avis sur les expérimentations sur des malades en état végétatif chronique.	24/02/86
N° 011	Avis sur une demande concernant une étude réalisée sur des sujets volontaires sains au cours d'une expérience de simulation des modifications cardio-vasculaires et des tissus de soutien observées chez l'homme en apesanteur.	06/12/87
N° 012	Avis sur l'expérimentation médicale et scientifique sur des sujets en état de mort cérébrale.	07/11/88
N° 025	Avis sur l'application des tests génétiques aux études individuelles, études familiales et études de population. (Problèmes des "banques de l'ADN", des "banques" de cellules et de l'informatisation des données).	24/06/91
N° 032	Avis sur l'opportunité et le type d'essai à mettre en oeuvre pour préciser les indications du centoxin.	10/07/92
N° 034	Avis sur l'utilisation de placebo dans les essais thérapeutiques d'antidépresseurs.	09/02/93
N° 038	Avis sur l'éthique de la recherche dans les sciences du comportement humain.	14/10/93
N° 058	Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche	12/06/98
N° 073	Les essais de phase 1 en cancérologie	26/09/02
N° 079	Transposition en droit français de la directive européenne relative aux essais cliniques de médicaments : un nouveau cadre éthique pour la recherche sur l'homme	18/09/03
N° 084	Avis sur la formation à l'éthique médicale	29/04/04
Constitution et usage des données sur les personnes (11)
N° 004	Avis sur les registres médicaux pour études épidémiologiques et de prévention.	06/05/85
N° 015	Avis sur le dépistage des toxicomanies dans l'entreprise.	16/10/89
N° 017	Avis relatif à la diffusion des techniques d'identification par analyse de l'ADN (techniques des empreintes génétiques).	15/12/89
N° 030	Questions éthiques posées par l'obligation de tests génétiques pour les concurrentes des jeux d'Albertville.	27/01/92
N° 033	Avis sur le recensement des glaucomateux en France et la localisation chromosomique du (ou des) gène (s) responsable(s).	19/01/93
N° 045	Avis sur les questions éthiques posées par la transmission de l'information scientifique relative à la recherche biologique et médicale.	31/05/95
N° 055	Avis sur l'information à donner aux patients à propos de la possibilité de transmission de l'agent de la maladie de Creutzfeldt-Jakob par des composants du sang	01/10/97
N° 076	A propos de l'obligation d'information génétique familiale en cas de nécessité médicale	24/04/03
N° 077	Problèmes éthiques posés par les collections de matériel biologique et les données d'information associées : " biobanques ", " biothèques "	20/03/03
N° 085	L'information à propos du risque de transmission sanguine de la maladie de Creutzfeldt-Jakob	04/11/04
N° 088	Sur les méthodes de détermination de l'âge à des fins juridiques	23/06/05
Soins et éthique médicale (8)
N° 044	Avis sur l'implant cochléaire chez l'enfant sourd pré-lingual.	01/12/94
N° 047	Avis sur la prise en charge des personnes autistes en France.	10/01/96
N° 057	Progrès technique, santé et modèle de société : la dimension éthique des choix collectifs	20/03/98
N° 059	Rapport sur le vieillissement	25/05/98
N° 061	Ethique et xénotransplantation	11/06/99
N° 070	Consentements en faveur d'un tiers	13/12/01
N° 071	Avis sur la neurochirurgie fonctionnelle d'affections psychiatriques sévères	25/04/02
N° 087	Refus de traitement et autonomie de la personne	14/04/05
Usage et commercialisation des tissus humain (8)
N° 009	Avis sur les problèmes posés par le développement des méthodes d'utilisation de cellules humaines et de leurs dérivés.	23/02/87
N° 016	Avis sur les greffes de cellules nerveuses dans le traitement de la maladie de Parkinson.	16/10/89
N° 021	Avis sur la non-commercialisation du corps humain.	13/12/90
N° 023	Avis concernant des greffes intracérébrales de tissus mésencéphaliques d'embryons humains chez cinq malades parkinsoniens dans un but d'expérimentation thérapeutique.	13/12/90
N° 027	Avis sur la non-commercialisation du génome humain. Rapport. Réflexions générales sur les problèmes éthiques posés par les recherches sur le génome humain.	02/12/91
N° 028	Avis sur la transfusion sanguine au regard de la non-commercialisation du corps humain.	02/12/91
N° 074	Les banques de sang de cordon ombilical en vue d'une utilisation autologue ou en recherche	12/12/02
N° 082	L'allotransplantation de tissu composite (ATC) au niveau de la face (Greffe totale ou partiale d'un visage)	06/02/04
Autour du SIDA et du VIH (5)
N° 006	Avis concernant les problèmes éthiques posés par l'appréciation des risques du SIDA par la recherche d'anticorps spécifiques chez les donneurs de sang.	13/05/85
N° 014	Avis sur les problèmes éthiques posés par la lutte contre la diffusion de l'infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH).	16/12/88
N° 031	Avis sur le dépistage de l'infection par le virus du SIDA.	28/03/92
N° 048	Recommandation sur la mise à disposition d'un traitement antiviral dans le SIDA.	07/03/96
N° 086	Problèmes posés par la commercialisation d'autotests permettant le dépistage de l'infection VIH et le diagnostic de maladies génétiques.	04/11/04
Rapports internes (4)
N° 013	Recommandations sur les Comités d'éthique locaux.	07/11/88
N° 029	Avis relatif aux Comités d'éthique.	27/01/92
N° 060	Réexamen des lois de bioéthique	25/06/98
N° 067	Avis sur l'avant-projet de révision des lois de bioéthique	18/01/01
Génétique et thérapie génique (3)
N° 022	Avis sur la thérapie génique.	13/12/90
N° 036	Avis sur l'application des procédés de thérapie génique somatique.	22/06/93
N° 046	Avis et recommandations sur "Génétique et Médecine : de la prédiction à la prévention".	30/10/95
Traitement des délinquants sexuels (2)
N° 039	Avis sur la prescription de substances antiandrogéniques à des détenus condamnés pour des infractions à caractère sexuel.	07/12/93
N° 051	Recommandations sur un projet de loi "renforçant la prévention et la répression des atteintes sexuelles contre les mineurs".	20/12/96
Fin de vie (2)
N° 026	Avis concernant la proposition de résolution sur l'assistance aux mourants, adoptée le 25 avril 1991 au Parlement européen par la Commission de l'environnement, de la santé publique et de la protection des consommateurs.	24/06/91
N° 063	Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie	27/01/00
Rapports et avis divers (8)
N° 035	Compensation de déficits hormonaux chez les sportifs de haut niveau.	18/05/93
N° 041	La coopération dans le domaine de la recherche biomédicale entre équipes françaises et équipes de pays en voie de développement économique.	17/12/93
N° 043	Rapports du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé sur les toxicomanies.	23/11/94
N° 064	Avis sur l'avant-projet de loi portant transposition, dans le code de la propriété intellectuelle de la directive 98/44/CE du Parlement européen et du Conseil, en date du 6 juillet 1998, relative à la protection juridique des inventions biotec	08/06/00
N° 068	Handicaps congénitaux et préjudice	29/05/01
N° 078	Inégalités d'accès aux soins et dans la participation à la recherche à l'échelle mondiale - problèmes éthiques	18/09/03
N° 080	Orientation de travailleurs vers un poste comportant un risque. Rôle du médecin du travail et réflexions sur l'ambiguïté du concept d'aptitude	04/12/03
N° 081	Performance et santé	17/11/03

Je l'anticipais, raison pour laquelle je composais ces tableaux, ce qui concerne la génération domine largement, et donna lieu à 26 avis et rapports, soit les 2/7° ou, en comptage médiatique, 29% de l'ensemble, loin devant les autres sujets: 12 textes pour le second, “expérimentation”, 11 pour le troisième, “données sur les personnes”, 8 pour les deux suivants, et ensuite 5 ou moins, sinon le dernier sujet, mais c'est un fourre-tout rassemblant les thèmes a avis unique. Pour les 10 thèmes spécifiques on a une moyenne de 8 textes; prenant le dernier comme un ensemble on a la même moyenne, le considérant comme un groupe de 8 éléments indépendants, ça la fait tomber à 5. Quel que soit le cas, le premier groupe est a minima 3 fois supérieur à la moyenne, et de toute manière 2 fois plus important que le deuxième. Bref, ce qui tourne autour de la procréation «fait sujet». Comme je l'expliquais dans la présentation de ces textes sur le clonage, ce sujet est d'autre sorte que les «sujets de société» habituels: il pose problème très au-delà de tout autre. Incidemment (enfin, pas si incidemment…), le premier avis de la CCNE concerne «les prélèvements de tissus d'embryons et de foetus humains morts, à des fins thérapeutiques, diagnostiques et scientifiques», et sur les dix premiers, la moitié se rapporte au sujet. On pourra trouver abusif mon classement mais je vois ça comme un bloc: comment séparer ces questions de la procréation, de la contraception et de la pré-natalité ? Et comment les séparer de celle qui subsume le tout: l'eugénisme, la «bonne génération» ?

Vingt-six textes, donc, qu'on peut encore classer en sous-rubriques

Avis de la CCNE concernant la procréation, la contraception,
l'eugénisme, les embryons et les fœtus

Texte	Intitulé	Date
Procréation assistée (10)
N° 003	Avis sur les problèmes éthiques nés des techniques de reproduction artificielle.	23/10/84
N° 018	Etat des études conduites par le Comité concernant les dons de gamètes et d'embryons.	15/12/89
N° 020	Avis sur l'organisation actuelle du don de gamètes et ses conséquences.	18/07/90
N° 024	Avis sur les réductions embryonnaires et foetales.	24/06/91
N° 040	Avis sur le transfert d'embryons après décès du conjoint (ou du concubin).	17/12/93
N° 042	Avis sur l'évolution des pratiques d'assistance médicale à la procréation.	30/03/94
N° 054	Réponse au Président de la République au sujet du clonage reproductif.	22/04/97
N° 056	Problèmes éthiques posés par le désir d'enfant chez des couples où l'homme est séropositif et la femme est séronégative	10/02/98
N° 069	L'assistance médicale à la procréation chez les couples présentant un risque de transmission virale - réflexions sur les responsabilités -	08/11/01
N° 075	Questions éthiques soulevées par le développement de l'ICSI	12/12/02
Traitement des embryons, fœtus et cellules reproductrices (6)
N° 001	Avis sur les prélèvements de tissus d'embryons et de foetus humains morts, à des fins thérapeutiques, diagnostiques et scientifiques.	22/05/84
N° 008	Avis relatif aux recherches et utilisation des embryons humains in vitro à des fins médicales et scientifiques.	15/12/86
N° 019	Avis sur les recherches sur l'embryon soumises à moratoire depuis 1986 et qui visent à permettre la réalisation d'un diagnostic génétique avant transplantation.	18/07/90
N° 052	Avis sur la constitution de collections de tissus et organes embryonnaires humaines et leur utilisation à des fins scientifiques	11/03/97
N° 053	Avis sur la constitution de collections de cellules embryonnaires humaines et leur utilisation à des fins thérapeutiques ou scientifiques.	11/03/97
N° 089	A propos de la conservation des corps des fotus et enfants mort-nés. Réponse à la saisine du Premier Ministre.	22/09/05
Pratiques eugénistes (5)
N° 005	Avis sur les problèmes posés par le diagnostic prénatal et périnatal.	13/05/85
N° 037	Avis sur le dépistage du risque de la trisomie 21 foetale à l'aide de tests sanguins chez les femmes enceintes.	22/06/93
N° 049	Avis sur la contraception chez les personnes handicapées mentales.	03/04/96
N° 072	Réflexions sur l'extension du diagnostic pré-implantatoire	04/07/02
N° 083	Le dépistage prénatal généralisé de la mucoviscidose	25/03/04
Contraception (5)
N° 010	Avis sur l'utilisation de la mifépristone (RU486).	16/12/87
N° 050	Rapport sur la stérilisation envisagée comme mode de contraception définitive.	03/04/96
N° 062	Médicalisation de la sexualité : le cas du Viagra. Réponse au Secrétaire d'Etat à la Santé	18/11/99
N° 065	Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale	14/09/00
N° 066	Réponse du CCNE aux saisines du Président du Sénat et du Président de l'Assemblée nationale sur l'allongement du délai d'IVG	23/11/00

Cette fois la contestation ne viendra pas d'un lecteur supposé mais de l'auteur avéré: je ne suis pas persuadé qu'on doive séparer les pratiques contraceptives et eugénistes, ni ne suis sûr que la question des «tissus reproductifs» se sépare de celle des méthodes de procréation assistée. Pour moi, la contraception est une forme d'eugénisme, elle est une des «méthodes qui visent à améliorer le patrimoine génétique de groupes humains en limitant la reproduction des individus porteurs de caractères jugés défavorables ou en promouvant celle des individus porteurs de caractères jugés favorables»[3],, sinon que ça s'est déplacé, du XIX° au XXI° siècles, d'un aspect «biologique et héréditaire» à un aspect «génétique et social»: de nos jours la contraception préventive ou curative vise, pour l'aspect social à limiter les naissances «dans des conditions défavorables», pour celui génétique celles «qui ont un patrimoine défectueux» – les “mucoviscidés” et les “trisomiques”. Si certains de mes lecteurs voulaient me classer dans un certain camp, celui des «pro-vie», ils se trompent, car avoir une opinion sur certaines pratiques ne signifie pas avoir une opinion sur leur légitimité: les mots ne me font pas peur, et notamment pas celui d'eugénisme; ainsi que je le développe dans le texte intitulé, justement, «Eugénismes»,

«{Cette définition du Larousse reste] valable pour définir ce qu'on appelle donc désormais “planning familial”, “contrôle des naissances” ou “contrôle de la population”, laquelle n'a pour le coup pas le sens de contrôle policier, mais celui de contrôle de la natalité. À l'heure actuelle, pratiquement tous les pays du monde veulent parvenir à exercer un contrôle sur les naissances, tels pour en diminuer, tels pour en augmenter le nombre, tels pour diminuer les naissances dans telles catégories de la population et les augmenter dans telles autres, tels pour ceci, tels pour cela».

Il y a même des pays où c'est explicite: l'Inde a une politique eugéniste «négative» puisqu'elle incite certains groupes sociaux à pratiquer «la stérilisation envisagée comme mode de contraception définitive», comme dit un avis de la CCNE, et en sens inverse Singapour fait de l'eugénisme «positif» en incitant certains groupes à procréer abondamment. Et en France, l'IVG «thérapeutique» est d'usage assez fréquent – selon les données actuelles, près d'un avortement sur trois est de ce genre, et parmi les autres une bonne part ressort de l'eugénisme «social», les médecins étant bien plus libéraux dans leurs prescriptions avec les pauvres qu'avec les riches. La France est aussi un pays adepte de l'eugénisme «positif»; dans une note de «Clonage 1» je rappelle «qu'en 2002 en France environ 110.000 femmes subirent une forme de PMA; dans ce pays, le nombre total évalué de couples ayant des motifs légaux d'y faire appel est d'environ 60.000»; si l'on songe qu'en outre les couples légalement susceptibles de demander une “PMA” (ce sigle signifie «procréation médicalement assistée» et désigne euphémistiquement la procréation forcée) n'y font pas tous appel une année donnée, ça implique qu'une assez large majorité de “PMA” se font pour des couples qui n'en ont pas un réel besoin. Et implique donc en creux un choix social: en France on préfère les lignées «génétiquement pures», et l'on y favorise la procréation forcée plutôt que l'adoption. Je le constate mais je ne le juge pas. C'est un choix collectif qui en vaut un autre.

Restons-en là sur ce point, et revenons à notre tableau: les questions directement liées à la procréation et à ses conséquences forment le gros de la troupe, ceux sur la procréation avec 10 avis, ceux sur ses conséquences avec 6, les pratiques eugéniques et la contraception en comptant chacun 5.

[1] On trouvera en annexe le texte de ces articles.
[2] À l'époque on prétendit, peut-être à raison, que ce choix vint de ce que, au Conseil constitutionnel, elle vota en faveur de l'arrêt décidant de l'inviolabilité de la personne présidentielle», ce texte promulguant que durant sa présidence le chef de l'État ne peut faire l'objet de procédures judiciaires, que ce soit comme «mis en examen» ou comme «témoin assisté», ni qu'il n'a obligation à répondre à une convocation comme simple témoin. Je n'en sais rien. C'est possible. Mais ça m'étonne que cela suffise pour devenir ministre, je pense plutôt que ça marche dans l'autre sens: au fil du temps Mme Lenoir évolua d'une position vaguement socialiste à une autre nettement «libérale-dirigiste», bref, «gaulliste», qui l'amena a une certaine proximité idéologique avec notre actuel chef de l'État (en ce mois de décembre 2005) et ses affidés.
[3] Tiré du Petit Larousse illustré, édition 2000.